Rare Disease Day 2023

Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar

Angelman Syndrom, Chorea Huntington oder Kinderdemenz – so heißen drei von mehr als 6.000 derzeit bekannten „rare diseases“. Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen (also etwa 5%) mit einer seltenen Erkrankung, in Österreich geht man von rund einer halben Million Betroffener aus. Es sind Krankheiten, die so selten sind, dass höchstens fünf von zehntausend Menschen daran leiden.

Was seltene Erkrankungen gemeinsam haben: Sie sind chronische, schwere Krankheiten, die lebensbedrohend sein können und dauerhafte Beeinträchtigungen nach sich ziehen. 72% davon sind genetisch bedingt. Die von Betroffenen fast schon liebevoll genannten „Seltenen“ sind die Waisenkinder der Medizin, die Krankheitsbilder sind wenig erforscht und es gibt weder etablierte Diagnoseverfahren, noch Spezialist*innen oder gezielte Therapien.

Kinder und Jugendliche gehören zu den Hauptbetroffenen, denn 70% der angeborenen seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit. Von Geburt an müssen sie vieles über sich ergehen lassen. Nicht nur die jahrelangen, kräftezehrende Odysseen durch Krankenhäuser, sondern vor allem die physischen und psychischen Beeinträchtigungen machen eine unbeschwerte Kindheit unmöglich. Diese Jungen und Mädchen wissen nicht was es bedeutet, einfach nur Kind zu sein, ohne Sorgen und Ängste und Schmerzen.

Am Tag der seltenen Erkrankungen, der weltweit am 28. Februar stattfindet, möchten wir dazu beitragen Bewusstsein zu schaffen. Denn betroffene Menschen brauchen nicht nur mehr Aufmerksamkeit in unserer Gesellschaft sondern vor allem Lösungs- und Entlastungsangebote zur Bewältigung der schweren Erkrankung.

Arche Herzensbrücken ist so ein Entlastungsangebot für betroffene Kinder und Jugendliche, die sonst überall „durch den Rost fallen“.